Ni un paciente de ELA solo
130 familias gallegas reciben cada año la ayuda de AGAELA, la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica que nació en el año 2009 en A Coruña. Fueron Francisco Otero, afectado por la enfermedad, y su esposa, Dámaris Domínguez, quienes iniciaron el proceso para intentar ayudar a quienes padecen la enfermedad. “En aquel momento, el desconocimiento de la enfermedad y la falta de recursos para abordarla, hicieron que varias personas de Galicia con ELA y sus familiares decidieran crear una entidad para ofrecer un recurso de apoyo”, comentan desde la Asociación.
En la actualidad, la SEN (Sociedad Española de Neurología) calcula que entre unos 4.000 y 4.500 ciudadanos conviven cada día con esta afección en España. Y es que la ELA es la tercera enfermedad degenerativa más común en nuestro país, sólo por detrás del Alzhéimer y el Parkinson.
En este sentido, AGAELA es una entidad sin ánimo de lucro cuyo último fin se podría resumir en defender y ayudar en Galicia a los que la padecen. A lo largo de sus 14 años de existencia han intentado en todo momento visibilizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados, así como la calidad asistencial y el acceso a los recursos necesarios. “Actualmente, tras más de una década de esfuerzo y trabajo, contamos con un total de 520 socios”, afirman. Todo ello con el fin de dignificar y poner en valor la vida de cada uno de los pacientes.
Para ello, la Asociación lleva a cabo muchas iniciativas y una de las más destacadas es la del banco de productos de apoyo. A través de los años, la entidad ha ido logrando recopilar muchos instrumentos. “En los inicios el enfoque se centraba en atender las necesidades directas de las familias. Se realizaban compras puntuales de grúas, colchones antiescaras, etc. Con el tiempo, estas donaciones regresaban a la Asociación, lo que permitió acumular una cantidad considerable de estos productos”, destacan.
Cuando la enfermedad ataca, son muchos los gastos que se acumulan, como los de rehabilitación, los de adaptación del hogar o mismo los derivados de la compra de todo el instrumental necesario. Por eso, la Asociación centra muchos de sus esfuerzos en comprar y reutilizar ese material, ya que, gracias a la ayuda de muchos donantes pueden aliviar el peso de la enfermedad en muchas familias. “Además de ayudar, consideramos que es fundamental nuestra adhesión al concepto de economía circular”, resaltan.
En su afán de mantener y mejorar este servicio, la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica decidió acudir al Plan Social Ence Pontevedra con el fin de dar un nuevo impulso a su labor. Finalmente, consiguieron ser beneficiarios de la iniciativa y lograron una gran ayuda con la que poder comprar material que llegará a muchas más familias a lo largo de nuestra comunidad. “Actualmente hemos conseguido dar respuesta a casi todas las demandas de nuestros socios. A día de hoy, solo tenemos a una persona en lista de espera para el préstamo de un producto de unas características muy concretas, del cual no siempre tenemos stock suficiente”, admiten.
Desde la Asociación agradecen a Ence su implicación a la hora de ayudar a apoyar esta problemática ya que, afirman, esta ayuda es fundamental para “no incurrir en costes adicionales para la entidad, lo cual a veces no es factible debido a limitaciones financieras”, concluyen.
