Nin un paciente de ELA só
130 familias galegas reciben cada ano a axuda de AGAELA, a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica que naceu no ano 2009 na Coruña. Foron Francisco Otero, afectado pola enfermidade, e a súa esposa, Dámaris Domínguez, quen iniciou o proceso para tentar axudar a quen padece a enfermidade. “Naquel momento, o descoñecemento da enfermidade e a falta de recursos para abordala, fixeron que varias persoas de Galicia con ELA e os seus familiares decidisen crear unha entidade para ofrecer un recurso de apoio”, comentan desde a Asociación.
Na actualidade, a SEN (Sociedade Española de Neuroloxía) calcula que entre uns 4.000 e 4.500 cidadáns conviven cada día con esta afección en España. E é que a ELA é a terceira enfermidade dexenerativa máis común no noso país, só por detrás do Alzhéimer e o Parkinson.
Neste sentido, AGAELA é unha entidade sen ánimo de lucro cuxo último fin poderíase resumir en defender e axudar en Galicia aos que a padecen. Ao longo dos seus 14 anos de existencia tentaron en todo momento visibilizar a enfermidade e mellorar a calidade de vida dos afectados, así como a calidade asistencial e o acceso aos recursos necesarios.
“Actualmente, tras máis dunha década de esforzo e traballo, contamos cun total de 520 socios”, afirman. Todo iso co fin de dignificar e poñer en valor a vida de cada un dos pacientes.
Para iso, a Asociación leva a cabo moitas iniciativas e unha das máis destacadas é a do banco de produtos de apoio. A través dos anos, a entidade foi logrando recompilar moitos instrumentos. “Nos inicios o enfoque centrábase en atender as necesidades directas das familias. Realizábanse compras puntuais de guindastres, colchóns antiescaras, etc. Co tempo, estas doazóns regresaban á Asociación, o que permitiu acumular unha cantidade considerable destes produtos”, destacan.
Cando a enfermidade ataca, son moitos os gastos que se acumulan, como os de rehabilitación, os de adaptación do fogar ou mesmo os derivados da compra de todo o instrumental necesario. Por iso, a Asociación centra moitos dos seus esforzos en comprar e reutilizar ese material, xa que, grazas á axuda de moitos doantes poden aliviar o peso da enfermidade en moitas familias. “Ademais de axudar, consideramos que é fundamental nosa adhesión ao concepto de economía circular”, resaltan.
No seu afán de manter e mellorar este servizo, a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica decidiu acudir ao Plan Social Ence Pontevedra co fin de dar un novo impulso ao seu labor. Finalmente, conseguiron ser beneficiarios da iniciativa e lograron unha gran axuda coa que poder comprar material que chegará a moitas máis familias ao longo da nosa comunidade. “Actualmente conseguimos dar resposta a case todas as demandas dos nosos socios. A día de hoxe, só temos a unha persoa en lista de espera para o préstamo dun produto dunhas características moi concretas, do cal non sempre temos stock suficiente”, admiten.
Dende a Asociación agradecen a Ence a súa implicación á hora de axudar a apoiar esta problemática xa que, afirman, esta axuda é fundamental para “non incorrer en custos adicionais para a entidade, o cal ás veces non é factible debido a limitacións financeiras”, conclúen.